Depoimentos sobre Erros Inatos do Metabolismo
Com o intuito de apresentar não apenas o lado científico, mas também o lado humano das doenças, selecionamos alguns depoimentos de familiares sobre suas experiências com os Erros Inatos do Metabolismo.
Assim, queremos mostrar que com muito amor e determinação as dificuldades, por maiores que sejam, conseguem ser diminuídas.

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Textos

A vida de meu filho com erro inatos do metabolismo
Fonte: Enviado através do site do DLE
Autor: Aura Liz Clavé Gomes
MEU FILHO MAURICIO NASCEU EM 14 DE JUNHO DE 1984,ANDOU E FALOU ATÉ OS 3 ANOS DE IDADE,COMEÇOU AOS POUQUINHOS PERDER A FALA E O ANDAR,ATÉ OS 3 ANOS,CONVERSAVA ,PERFEITAMENTE,CORRIA,ERA MAIS AVANÇADO QUE AS CRIANÇAS SEM NENHUMA DEFICIENCIA, DESSE MOMENTO EM DIANTE COMEÇARA UMA INVESTIGAÇÃO A RESPEITO DO QUE ESTAVA ACONTECENDO COM ELE POIS NÃO ERA PARALISIA CEREBRAL INVESTIGAÇÃO ESTA, FEITA PELO,H.C.DE P.A RSG CHEGOU AO DIAGNÓSTICO AOS 9 ANOS DE IDADE ELE TINHA DEFICIENCIA DE ARGINASE ÚNICO LATINO,NÃO HAVIA TRATAMENTO APENAS A DIETA E UM LEITE VINDO ALEMANHA PARA CRIANÇAS COM DISTURBIO DO CICLO DA URÉIA,ATÉ AÍ JÁ TINHA PERDIDO A FALA E O ANDAR,TINHA UMA CONTRAÇÃO INVOLUNTÁRIA DA MUSCULATURA,NÃO PODIA COMER NADA QUE VIESSE DO ANIMAL,UMA CRIANÇA MUITO ALEGRE,VIVEU FELIZ COMENDO SÓ SOPINHA DE MORANGA COM OUTRAS VERDURAS E MAMÃO COM MAÇA, CAFÉ DA MANHÃ E DA TARDE TOMAVA UMA QUANTIDADE MUITO INSUFCIENTE DE AGUA E COM A ESTRUTURA DE UM CORPO NORMAL,MAIS VIVEU OUVINDO MÚSICA ,INDO AS FESTAS DE FAMILIA, VIBRANDO O TEMPO TODO e COM MUITO AMOR, AMEI MUITO ESTA CRIATURINHA DE DEUS ,FOI FELIZ,VEIO A FALECER NO DIA 28 DE MAIO DE 2012,AS 17HRS E 45 MIN, NO HNSG DE CANOAS,RGS.ASSISTIDO PELO CLINICO JEAN ERNANDORENA,PERDI UM PEDAÇO DO MEU CORAÇÃO MEU FILHO ÚNICO,VIVI SOMENTE PARA ELE NESTES 27 ANOS DE VIDA,VEIO A ÓBITO,POR SEPSES,PNEUMONIA,COAGULOPATIA,TROMBOSE VENOSA PROFUNDA E ERRO INATOS DO metaBOLISMO,ESTEVE INTERNADO NESTES VINTE E SETE ANOS, EM 1999 POR REAGIR AO ACIDO VALPRÓICO,QUASE VEIO AO ÓBITO,CONVULSÕES NUMCA TEVE,EM 2004,PNEUMONIA POR ASPIRAÇÃO,NOVAMENTE FORTE SAIU VITORIOSO DA BATALHA,EM 2009,POR PNEUMONIA,BA TALHA VENCIDA MAIS INFELIZMENTE AOS VINTE 27 ANOS TROMBOSE,TINHA ESTA DEFICIENCIA DE ARGINASE QUE NÃO REAGE A VITAMINA K,VEIO A ÓBITO,MAURICIO SIMAS GOMES UM FILHO DE CORAÇÃO,MEU SOBRINHO AFILHADO QUE EU CRIEI DESDE OS DOIS MESES DE IDADE,ONDE DESISTI DE MINHA CARREIRA DE ADVOGADA ´SO PRA VIVER PRA ELE,NÃO ME CASEI ELE FOI A PESSOINHA MAIS IMPORTANTE E O CRISTAL MAIS VALIOSO NA MINHA VIDA, HOJE SÓ ME RESTOU A LEMBRANÇA ,SAUDADE E O SILENCIO,MAURICIO SIMAS GOMES DESAFIOU A MEDICINA,GRANDE GUERREIRO E LUTADOR,LUTOU LADO A LADO COMIGO,PERDI A LUTA AQUI,MAS ELE VENCEU A GUERRA,AGORA ELE ESTA NO REINO DO NOSSO PAI ETERNO,SEJA FELIZ MEU FILHO.OBRIGADO PELA ATENÇÃO




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