Fórum DLE


Re:Re:Re:Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 25/08/2007 às 11:59:44 por SIMONE BOTELHO
Tenho um aluno com síndrome de Leigh, gostaria de saber informações sobre esta patologia a fim de poder colaborar e ajudar esta criança de 10 anos.
Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 03/10/2005 às 22:15:36 por Giselly
gostaria que vc me enviasse o nome do medico! q Deus ilumine a vida de vc's, obrigada
Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 13/01/2006 às 13:51:40 por Delson
Olá Thaís!Agradeço sua solidariedade!Gostaria de saber quem é médico de sua filha e como os médicos da minha cidade podem se comunicar com ele.Desde já Obrigado!              FIQUEM COM DEUS!!!
Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 10/12/2005 às 09:01:26 por luciane
tenho uma filhinha que apresentou sindrome de leigh ela esta com 14 meses e no diagntico apresentou a sequinte conclusão (redução do volume associada a alteração simetrica da intensidade do sinal do nucleo lentiforme bilateral podendo estar relacionada a esquemia perimetal severa doença metabolica nicondrial)bom eu nada sei sob esta doença peço que me orientes pois estou desesperada
Re:Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 21/03/2006 às 20:10:51 por Claudia Teixeira de souza
olá eu sou tec em enfermagem e faço home care cuido de uma criança q tem sindrome de leigh q se chama Fernando ele tem 13 anos,e sou apaixonada por ele , é uma doença muito complicada ela se manifesta diferente em cada criança, depende muito de cuidados atençao , ñ se desespere confie em Deus ,estimule muito sua filha fale com ela seja carinhosa ela vai saber retribuir isso e todos os dias vai se surpreender com ela, como me surpreendo com o Fe.O importante é ter um médico pra tá te orientado em relação a doença cuidados .Deus te abençoe, beijos!!!
Re:Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 13/12/2005 às 06:58:01 por Lorena
Olá, também tenho uma filha com esta síndrome e foi confirmado o diagnóstico quando ela fez uma biopsia muscular que acusou deficiência do citocromo C oxidade, juntando com os aspectos clínicos que apresentava. Hoje ela está com quase três anos, já perdeu muito de seus movimentos, força e fala. Alimenta-se através de sonda, pois recusa-se a comer e tem dificuldades de mastigação. Faz terapias diariamente. Freqüenta escola regular pela manhã e escola especial a tarde, a qual ajudou muito no seu desenvolvimento cognitivo. Recentemente começou a fazer equoterapia para auxiliar, principalmente, no equilibrio e força. É uma luta diária.Qualquer outra informação estou à disposição. 
Re:Re:Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 22/07/2006 às 09:16:21 por marcela moreth
oi lorena eu sou fisioterapeuta e trabalho muito com hidroterapia tive dois irmao q tiveram essa doença no qual na época nao pude fazer muito por eles moro em niteroi no rio se tiver algum interesse é só entrar em contato comigo obrigado
Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 05/03/2006 às 13:57:46 por Rosane
Thais tenho uma filha de 2anos ela tambem tem a sindrome de leigh eu gostaria de saber mais sobre a sindrome. Esse e-mail é da minha filha me responda assim que puder.tel:37614396cel:82151784
Re:Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 22/07/2006 às 09:20:59 por marcela moreth
olha eu sou de niteroi e formada em fisioterapia fiz uma monografia sobre este assunto e tenho muita experiencia nesta sindrome trabalho com hidroterapia e atendo em casa se precisar de algo é só entrar em contato 81530153 ou pelo meu e-mail mesmo ta
Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 05/04/2006 às 06:02:10 por delci
Oi, ThaisTrabalho com cças com necessidades especiais e temos uma menininha com essa sindrome (lala), a mãe dela (rosana) está em contato com uma pessoa tb chamada thais, é você?Mesmo que não seja gostaria de maiores informações. Trabalhamos assim: as cças receberão todo o atendimento clinico (fisio, fono, to, e pedagógico, recreação etc...), ainda estamos nos implantando. Temos experiências com as outras sindromes, ou sequelas, mas essa não. Gostaria de saber mesmo,é do, dia a dia, dessas cças, como posso trabalhar pra melhorar,e ajudar o trabalho desses familiares. Espero que sua filha esteja bem : Dê uma espiadinha no nosso espaço e na laláhppt//:msn.spaces.com/clubinhoespecial952.Tenha um bom dia. Delci (professora voluntária)


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