Fórum DLE


Re:Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 05/04/2006 às 12:57:40 por Thais
Olá Delci,A Rosane conversou comigo sobre a Larissa e me falou de vcs. É um grupo da Santa Casa? Se for, acho que o Dr.Arita poderá auxiliá-las.Como é uma doença metabólica que impede a geração de energia, os sintomas podem ser mais leves ou mais severos, na dependência de alguns fatores:início do aparecimento dos sintomas, estado geral da criança e áreas cerebrais afetadas.Hoje minha filha depende de cuidados 24 hs, pois não consegue realizar nenhuma atividade diária.O QUE IREI RELATAR AQUI É O QUE FAZEMOS PARA MINHA FILHA, o que não quer dizer que seja o ideal para as demais crianças.O trabalho da fono é mais voltado para evitar a disfagia, tentando fortalecer a musculatura envolvida na mastigaçâo e deglutição. No entanto, deve ser uma atividade lúdica, para não cansar a criança.A fisio. trabalha alongamento e relaxamento da musculatura. Minha filha, em consequência da síndrome, está com uma escoliose muito acentuada.Já tentamos uma fisioterapia neurológica, mas mostrou-se cansativa e sem muitos resultados.TO fizemos por alguns períodos e funciona razoavelmente bem, desde que a terapeuta avalie o cognitivo da criança.A alimentação requer um cuidado especial, pois as crianças não devem permanecer em jejum prolongado. A alimentaçao deve ser calórica. Cuidado especial com a ingestão de líquidos, pois no verão desidratam com facilidade.
miha filha tem 2a4m e descobri agora q ela tem esta sindrome
Enviada em 10/03/2012 às 05:35:55 por fatima bueno stefano
ola,thais tb queria saber informacoes sobre essa doenca estou perdida se puder me ajudar eu e a rafaella agradecemos
miha filha tem 2a4m e descobri agora q ela tem esta sindrome
Enviada em 10/03/2012 às 05:35:48 por fatima bueno stefano
ola,thais tb queria saber informacoes sobre essa doenca estou perdida se puder me ajudar eu e a rafaella agradecemos
miha filha tem 2a4m e descobri agora q ela tem esta sindrome
Enviada em 10/03/2012 às 05:35:29 por fatima bueno stefano
ola,thais tb queria saber informacoes sobre essa doenca estou perdida se puder me ajudar eu e a rafaella agradecemos
miha filha tem 2a4m e descobri agora q ela tem esta sindrome
Enviada em 10/03/2012 às 05:35:38 por fatima bueno stefano
ola,thais tb queria saber informacoes sobre essa doenca estou perdida se puder me ajudar eu e a rafaella agradecemos
miha filha tem 2a4m e descobri agora q ela tem esta sindrome
Enviada em 10/03/2012 às 05:35:15 por fatima bueno stefano
ola,thais tb queria saber informacoes sobre essa doenca estou perdida se puder me ajudar eu e a rafaella agradecemos
Re:Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 05/04/2006 às 13:09:05 por Thais
CONTINUANDO A MENSAGEM ANTERIOR:Minha filha apresenta distonia generalizada, o que nos levou a procurar por um fisiatra para aplicaçõe de Botox, que ela já fez por 6 vezes.Muita pessoas olham para a miha filha e falam coisas do tipo: coitadinha, conheci uma menina que morreu, que piorou e por aí afora. O que pouca gente entende é que seu cognitivo está totalmente preservado, até porque a manifestação na minha filha é considerada tardia.Isso eu acho que é o mais importante, respeitar as crianças, saber diferenciar dificuldades motoras de dificuldades mentais, que até podem existir, mas não estão presentes em 100% dos casos.Outra coisa importante: as crianças não devem ser exercitadas ou estimuladas em excesso, pois a fadiga aparece muito antes que nas outras crianças. Essa fadiga muitas vezes impede a criança de se alimentar e até de dormir.Bom, são muitas coisas que devem ser levadas em conta e eu devo ter esquecido alguma, mas me procure quando e quantas vezes quiser.Thais
sindrome de leigh
Enviada em 03/04/2016 às 02:02:45 por juliane
olá thais,meu sobrinho tem sindrome de leigh tem 2.9 meses,gostaria de saber mais informações sobre a doença.melhor tratamento.obrigada
Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 03/11/2006 às 05:50:50 por Kelly Cruz
Oi tenho um irmão de 19 anos e descobrimos a pouco tempo que ele tem a síndrome e estamos totalmente desenformados sobre o tratamento.Gostaríamos de saber sobre o tratamento,onde podemos trata-lo etc...  gstaria também de saber qual o tipo de tratamento que a sua filha está fazendo?  Atualmente ele está se consultando na AACD do Rio de  Janeiro e não estamos vendo nenhun resultado pois as consultas são de 3 em 3 meses.  Pedimos a sua ajuda!!! Obrigada e fique com Deus
Re:Re:Re:sindrome de leigh
Enviada em 06/11/2006 às 13:06:17 por maria laura
Oi, eu vim procurar artigos sobre a sindrome de leigh, pois sou fisioterapeuta e tenho um paciente de 1 ano e 8 meses com esta síndrome. Eu gostaria de fornecer informações à mãe do paciente, que está muito angustiada, já que faz apenas três meses que ela soube do diagnóstico do filho, que piorou muito de agosto pra cá. Espero que possa ajudar. Obrigada.


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