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MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 03/05/2004 às 07:16:26 por Jorge Inar Damascena Paim
MiopatiaMinha esposa tem um tipo de miopatia, ainda não podemos saber o tipo pois os responsáveis por fazer o diagnóstico da biópsia realizada não foram capazes de analisar a amostra coletada pois observaram apenas tecido adiposo.Ela apresenta o seguinte histórico:começou a andar aos quatro anos de idade.Na escola ela não fazia educação física pois tinha dificuldades para correr e não conseguia saltar. Procurei saber junto a família dela porque não tomaram alguma providencia no sentido de buscar o motivo de sua fraqueza mas eles me informaram que achavam que era apenas preguiça e que ela podia fazer os movimentos era só tentar.Hoje ela tem 29 anos e estou casado com ela a 13 anos, temos 01 uma filha de 13 anos, 01 filho de 11 anos e 01 de 02 anos. Há 08 anos começamos a procurar auxilio médico porque eu comecei a notar nela uma certa dificuldade em andar rápido e subir degrau de escada bem como levantar-se de uma cadeira.Ela fez os seguintes exames:Exame de sangue onde foi verificado que o cpk era de 5000(o normal é até 50);Elétroneuromiografia foi constatado que ela tinha miopatia;Biópsia foi encontrado apenas tecido adiposo.;Ressonância da cabeça normal;Eletrocardiograma  normal.Quadro atual: no momento ela caminha com muita dificuldade, não consegue subir degrau de escada por menor que seja, não consegue levantar sem auxílio, não consegue girar deitada na cama sem auxílio, não consegue pegar objeto que se encontre acima da altura de seus ombros etc.Quanto a meus filhos:Foram realizados diversos exames e os dois meninos tem probabilidade de terem miopatia pois o CPK deles foi elevado.Gostaria de saber se com os avanços nas pesquizas sobre céçula-tronco é possivel obter a cura para essa doença e por enquanto qual está sendo o tratamento mais indicado para os portadores dessa doença?
miopatia congenita
Enviada em 20/03/2018 às 10:54:09 por elena maria
ola tenho miopatia tenho 44 anos me considero uma pessoa normal ,tenho 4 filhas e 1 neta ,nenhuma dellas tem sintomas de miopatia, esta doença não tem cura mais podemos fazer um grupo para discutirmos isso
meu watts e 14 998370638 divulguem este link cliquem nele
https://chat.whatsapp.com/Dq8YK66QD7F6dlft19ODlS e participe do nosso grupo se tiver algum medico seria maravilhoso tb
Miopatia
Enviada em 02/09/2018 às 23:03:52 por José Ataíde Diogo junior
Eu tenho miopatia é muita dores
Miopatia congênita
Enviada em 13/11/2018 às 10:43:09 por Taine
Você faz tratamento em algum hospital?
MIOPATIA GONGENITA
Enviada em 26/09/2016 às 11:36:18 por elena maria diamante
amigo eu tenho 43 anos e tenho isso ,não tem cura e sofremos muito
mais sou normal , não tem remedio e estas limitação é pra sempre
o que meu medico sugerio éfazer exercicio e não engordar pois posso ´parar de andar
Ajuda
Enviada em 14/08/2016 às 18:49:42 por Evelyn
Jorge, eu tenho miopatia congenita... na epoca que fiz a biopsia eles nao conseguiram definir se era minicore ou multicore... eu uso cadeira de rodas e sou muito fraca... quase nao faço nada sozinha...

Voce teve algum retorno?? Sabe de algum tratamento?? Alguma coisa sobre celula-tronco??

Me de alguma informação que voce tiver por favor.

evelyn1301@hotmail.com

Obrigada!!
Grupo whaWhats
Enviada em 13/11/2018 às 10:31:16 por Taine
Olá faço tratamento no Sarah Kubitschek em Brasília. Infelizmente não existe tratamento. O médico falou que tem pouco estudos. Eu tenho grupo no WhatsApp para trocar informações quem quiser 34999628377
Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 04/01/2011 às 16:27:32 por Ricardo
Boa tarde !Esta parece ser uma miopatia congenita mini core, consulte o centro de Neuromuscular do Hospital São Paulo na Vila Mariana UNIFESP. Procure pela Dra. Helda Cristina pois ela pode ter hipertemia maligna. Tem que fazer biopsia do musculo. Qualquer novidade do tratamento da doença me avise, pois minha familia também tem a doença.AbçRicardoBoa sorte
Miopatia
Enviada em 20/07/2013 às 20:57:54 por Joana
Olá, estou fazendo vários exames na UNIFESP e vou passar pelo neurologista muscular no final de agosto, estou com medo, será que serei curada? Meu e-mail joana.bergamaschi@hotmail.com
Abraços...
EU TAMBÉM TENHO MIOPATIA
Enviada em 26/01/2013 às 18:55:26 por ELEBA MARIA
EU TB TENHO MIOPATIA congênita ,passei e passo por muitas dificuldades tenho 4 filhas lindas ,que aparentemente naõ apresenta sinal da doença ,,estou recorrendo auxilio doença ja que naõ posso trabalhar ,fora mais tudo é demorado ,naõ tem tratamento então é didficl
meu email é elenamarcamultinivel@hotmail.com


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