Fórum DLE


MIOPATIA MINICORI
Enviada em 06/02/2013 às 12:49:22 por Lourani
Sou portadora dessa deficiência, tenho 22 anos, uma filha de 5 aninhos e trabalho normalmente na Barra da Tijuca no RJ, exercendo a função de digitadora. Tenho uma chefe que me trata como se eu fosse uma criaturinha normal, ela diz que qanto mais eu me esforce mais aptidão eu encontro para continuar vivendo até aparecer alguem que me queira como cobaia pára um possível transplante de 'CÉLULAS TRONCO' até lá, quanto mais eu me movimente, melhor pra mim e pior pra doença que não vai encontrar brecha pra continuar se desenvolvendo repentinamente.
Quanto ao tratamento que vc esta fazendo é certo e a medicação tambem eu já tomei, melhora um bocado.
Aconcelho nos movimentar bastante, não confundir fraqueza com preguiça, nosso lema é: EU QUERO, EU VOU, EU POSSO EU VOU CONSEGUIR.
Espero que continue firme pra nos encontrarmos num transplante. Quem Sabe?
Miopatia Central Core
Enviada em 21/04/2013 às 13:57:36 por Leonardo
Oi Lourani, me chamo Leonardo tenho 22 anos, sou de MG. Passei pela biopsia de musculo no fim do ano passado, fui diagnosticado com Miopatia do tipo Central Core. Ainda não sei muito sobre o oassunto, conesso que esta sendo muito dificil pra mim, já que é o primeiro caso na familia, e é muito dificil de se conseguir informações. Gostaria de esclarecer algumas coisas com vc. Meu e-mail é: leonardo.dornelas16@hotmail.com.

Aguardo seu retorno.
Caraguatatuba
Enviada em 22/08/2019 às 19:43:04 por Meu nome é Vanderlei
Eu também tenho miopatia sofro muito com essa doença tenho muita dificuldade a e no braço e perna e coluna
Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 13/11/2005 às 20:23:21 por maria ap.fonseca
eu faço tratamento de miopatia congenita á 2 anos, no inicio fazia hidroterapia 3 vezes por semana, e tomava carnitina, após tres meses tive uma boa melhora, ai passei a fazer a hidro 2 vezes por semana, comecei sentir dores e dificuldade para andar, agora tomo o remédio que chama mestinon e voltei a fazer 3 vezes de novo, já faz mais de 1 mês que retomei o tratamento de inicio mas estou do mesmo jeito o que fazer? aguardo resposta urgente,obrigado.     
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 11/06/2010 às 20:51:32 por adejane
oi querida , se vc fez uso  do mestinon ,e teve um pouco de melhora , sera entao que vc não tenha miastenia gravis? vc ja tentpou investigar , essa tbm é uma doença auto imune ,nos podemos bem msm de nos confundir rsrsr bjimnhos e fike bem
Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 19/01/2006 às 06:44:45 por Maria de Lourdes Costa D
Tenho dois filhos, Caio-12 anos e Débora-08 anos, todos dois tem MIOPATIA CONGÊNITA, fazem tratamento no Sarah de Brasília, Caio não anda e Débora andou apartir dos dois anos, mas não corre e nem se levanta sozinha, cai com frequência. Se alguém souber de algum tratamento ou até mesmo um transplante por fazer me informe através do meu email ou pelo correio.Meu endereço é: Rua 04 de outubro, 70, Jardim Santana, Sousa- PB, CEP- 58804-600.Boa sorte para todos.
Miopatia
Enviada em 09/07/2017 às 19:52:55 por Viviane Fernandes
Oi,
Sou Viviane tbm tenho miopatia, queria saber se o caso dos seus filhos são únicos da família e se vc tem miopatia tbm.
Miopatia
Enviada em 02/09/2018 às 22:58:46 por José Ataíde Diogo junior
Boa noite eu tenho miopatia congênita
Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 26/07/2006 às 20:40:44 por andrea mendonça
Olá. Boa noite a todos, e muita força, que é o que mais necessitamos.  Bem tyenho um filho de 1 ano e 7 meses ,que suspeita de miopatia congenita, seu caso começou a 10 meses onde ja havia um atraso pequeno motor, e seu pescoço caiu. Daí começamos a percorrer medicos. hoje ainda não anda, estou tentando seu diagnostico, estive no hospital das clinicas onde querem que repita sua biopsia, pois a primeira não deu nada, absolutamente normal. Gostaria de poder me cominicar com familias que tenham o usaibam de casos de crianças que tenham miopatia congentia, como e o percurso da doença e o que acontece. Grata só nossa força unidas teremos mais força para lidar com as dificuldades. Fiquem com DEUS.
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 21/12/2007 às 08:19:05 por Thais Helena
Andrea bom dia, a um mês e meio descobri que minha filha de 2 anos e 10 meses tem atrofia muscular (Miopatia Congênita). Ela caia muito, não conseguia se virar na cama e demorou para andar.Levei-a na neuropediatra que me  encaminhou para o Ambulatorio Neuromuscular no Hospital São Paulo. Foi feito o exame e foi cosntatado a miopatia. Ela tem que fazer fisioterapia 2 vezes por semana e hidroterapia. A medica não sabe o tipo e tembem não sabe dizer se ela pode parar de andar. Ela tem um pouco de dificuldade de correr,não pode pegar peso, mas ela e muito inteligente e esperta , e ela não desiste quer fazer tudo sozinha, é o amor da minha vida, e sei como é . Mas tenho muita fé emm Deus e sei que ele vai curar minha filha. Fica com Deus que ele tem abençoe.


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