Fórum DLE


ola
Enviada em 28/08/2018 às 11:55:24 por Natalia
Bom dia vi a mensagem é de 2007. Sabe dizer como ela esta. Obrigada.
miopatia congenita
Enviada em 20/03/2018 às 10:45:14 por elena maria
ola sou ELENA E tb tenho miopatia congenita eu e meus 2 irmãos tenho 44 anos e meus irmãos são mais velho ,mais temos vida normal .eu sou a mais bem sucedida da familia ,sabendo encarar isso nossa vida é normal tenho 4 filhas e uma neta nehuma delas teve a doença
se quizer conversar comigo meu watts é 14 99837-0638
eu tenho miopatia congênita
Enviada em 31/08/2017 às 11:29:39 por Carol
Tenho 38 anos e tenho miopatia congênita! e vivo bem, é claro que sempre tive limitações, não sei correr, nem dançar, sinto poucas dores, mais não é o fim do mundo. Quando era criança cresci ouvindo as pessoas dizerem que eu não conseguia, que era doente, fraca, ate um medico disse a minha mãe que portadores viviam bem ate uns 20 anos.
Então tive que buscar mais força emocional que física.
De amor aos seus filhos, limitações todos tem.
Com 38 anos, sou bonita, feliz, tudo no meu corpo funciona (só que de uma maneira mais lenta), uma vencedora, ninguém sabe do futuro se eu tivesse ido no que ouvi com certeza não seria tão realizada como sou hoje.
Tbm tenho Miopatia
Enviada em 09/11/2017 às 09:28:21 por Elaine
Tenho 41 anos e descobri a doença por causa de minhas pálpebras que foram caindo.
Tbm tenho limitações mas,faço exercícios,cuido da casa e da minha família.
Apesar de muitos não entenderem eu vivo bem.
E sou grata a Deus que me fortalece a cada dia.
Penso que essa doença tem que ser mais divulgada e conhecida pq até nos hospitais ninguém tem o conhecimento sobre ela.
E isso me preocupa muito.
Miopatia congênita
Enviada em 13/11/2018 às 10:22:52 por Taine
Olá também tenho miopatia congênita. Você teve escoliose? Tem atrofiamento nos dedos?
Miopatia Congenita fraqueza nos 4 membros
Enviada em 07/02/2018 às 04:21:36 por Renaildo
Enfrento este problema de os 6 meses de idade comecei andar com 4 anos. Tive o diagnóstico nos meus 16anos. tenho feito fisioterapia com freqncia e pequenas caminhadas diariamente, numa ultima pesquisa que fiz li um relato de um medico dos Estados Unidos, o filho dele adquiriu miopatia e nas pesquisas dele descobriu que o tratamento com vitamina "E" ajuda muito. o mesmo relatou que começou dar para o filho 800mg de vitamina "E" por dia seguindo de fisioterapia e Hidro, relatou que com 2 anos o filho ja começou sobir degraus sem sem ajuda do corrimao e ja começou dar passos com a ponta dos pes.
Começei esse tratamento porem nao encontrei vitamina "E" de 600mg, tomo diariamente de 400mg e tem me ajudado muito.
Miopatia congênita
Enviada em 20/06/2017 às 23:18:18 por Lilian
Olá,Boa noite!
Meu filho tem hoje 8 anos,e venho lutando com ele faz dois anos e só agora recebi o resultado da biopsia, q constatou Miopatia congênita com predominância fibras do tipo1. Ele começou a andar já ia fazer dois aninhos,sempre muito molinho,caia muito,muito mesmo.Completou 5 anos e ñ pedalava nem se quer um velocipt,andava muito pouco, até pequenas rampas ja sentia cansaço, Levei ele em uma instituição aqui em Natal chamada APAE. foi ai q eles me encaminharão para o Neuro,ortopedista,Cardiologista e demais especialista.
Essa doença hoje limita a mastigação de meu filho,ele se engasga com facilidade,apareceu calos em sua garganta,um sopro no coração,um leve probleminha na audição,ele sente muita contratura no corpo,esta soltando as coisas na mão direita sem sentir,se pintar ou escrever muito reclama de contraturas. O médico disse q ele tem q fazer fisioterapia motora sempre,para retardar a doença,A miopatia é uma doença muscular,então o que é de músculo no corpo dele,tem q ser investigado e acompanhado.
Só jesus na nossa vida pra nós dar força.Mais Deus é fiel e ele vai além da medicina.
Miopatia
Enviada em 21/01/2018 às 19:15:20 por Ibsen
Isso verdade,colocar a Deus acima de todas as coisas,isso é uma verdadeira fé absoluta,lutar e pedir em oração , de madrugada,vai vê pelo seus próprios olhos as
coisas caminharem de forma como vc deseja.
Miopatia
Enviada em 22/10/2017 às 09:07:31 por Layana
Oi, tenho um filho de dois anos diagnosticado com miopatia, ainda estou um pouco perdida com os tratamentos para melhor qualidade de vida se puderem me ajudar.
Meu email é lalasamp@hotmail.com
Obrigada
Miopatia
Enviada em 31/08/2012 às 18:23:42 por Debora
Oi Thais.
Tenho uma filha de 2anoio com suspeita de miopatia, gostaria de ter contato com vc.
Meu email correafono@hotmail.com
Att, Debora


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