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contato
Enviada em 10/04/2012 às 17:09:16 por paulo henrique
olá, sou paulo henrique, fiz tratamento no Sarah também. por 7 anos
porém era só hidro, meus pés atrofiaram, não podia mas usar tenis
ou sapato só chinela de dedo andava na ponta dos pé (em equino)
e não queriam operar por que o tempo parado poderia fazer a doença
piorar, vim para são paulo e comecei tratamento na aacd. onde fiz a
cirurgia hoje posso usar sapato tenis e não levo tanta queda como antes. porém tenho sentido muita dor no quadril e andando bem pouco. suas filhas tem luxação de quadril também?
miopatia
Enviada em 22/04/2014 às 09:56:30 por Fernanda
Li recentemente esta mensagem, sei que já é de 2012 mas retrata a situação do meu filho que tem 17 anos e sintomas de miopatia sem diagnostico quanto ao tipo, desde os 11 anos de idade. Atualmente ele está em bicos de pés e desequilibra-se. muito difícil encontrar sapatilha para ele porque com sapatilha plana ele desequilibra para trás, tem de ter uma altura no calcanhar. Os médicos também receiam a cirurgia de alongamento de tendão de aquiles porque não sabem como os músculos vão responder. Eu não sei o que fazer porque não quero que ele deixe de andar devido a cirurgia, por outro lado acho que temos de arriscar. deixo meu mail: fernanda.fernandes.f@hotmail.com
miopatia
Enviada em 22/04/2014 às 09:56:29 por Fernanda
Li recentemente esta mensagem, sei que já é de 2012 mas retrata a situação do meu filho que tem 17 anos e sintomas de miopatia sem diagnostico quanto ao tipo, desde os 11 anos de idade. Atualmente ele está em bicos de pés e desequilibra-se. muito difícil encontrar sapatilha para ele porque com sapatilha plana ele desequilibra para trás, tem de ter uma altura no calcanhar. Os médicos também receiam a cirurgia de alongamento de tendão de aquiles porque não sabem como os músculos vão responder. Eu não sei o que fazer porque não quero que ele deixe de andar devido a cirurgia, por outro lado acho que temos de arriscar. deixo meu mail: fernanda.fernandes.f@hotmail.com
ALONGAMENTO DE TENDAO
Enviada em 18/03/2016 às 17:32:34 por Maria Jose Alves Lopes
OI FERNANDA, HOJE TENHO 52 ANOS E SÓ AGORA VIM DESCOBRIR QUE TENHO MIOPATIA CONGENITA CENTRAL CORE. QUANDO TINHA 17 ANOS FIZ ALONGAMENTO DE TENDÃO SEM SABER QUE TINH ESSA DOENÇA. FICOU BOM, POIS SE NÃO TIVESSE FEITO, HOJE NÃO ANDARIA. TENHO TODOS ESSES SINTOMAS CITADOS, MAS AINDA CONSIGO FAZER MUITAS COISAS. VOCE FAZ TRATAMENTO ONDE? SE PUDER, ME RESPONDA. MEU EMAIL ; mj.alveslopes@ hotmail.com
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Enviada em 10/04/2012 às 17:09:11 por paulo henrique
olá, sou paulo henrique, fiz tratamento no Sarah também. por 7 anos
porém era só hidro, meus pés atrofiaram, não podia mas usar tenis
ou sapato só chinela de dedo andava na ponta dos pé (em equino)
e não queriam operar por que o tempo parado poderia fazer a doença
piorar, vim para são paulo e comecei tratamento na aacd. onde fiz a
cirurgia hoje posso usar sapato tenis e não levo tanta queda como antes. porém tenho sentido muita dor no quadril e andando bem pouco. suas filhas tem luxação de quadril também?
Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 25/06/2006 às 19:54:28 por Rhany
oi, eu tbm tenho essa doença descobri mais ou menos a uns 2 anos, mas apresento sintomas desde q tinha 11 anos, hoje tenho 20 anos.as minhas dificuldades são exatamente iguais a todas q foram relatadas:dificuldade para nadar, levantar, subir degraus, não consigo correr e nem andar rapido.Bem, esses são alguns dos detalhes q dificultam e muito a minha vida, mas tenho muita FÉ EM DEUS e esperança d q esse doença tenha cura.na proxima sexta-feira(29/06/06) tenho consuta marcada na ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA, espero q esse seja o inicio do cominho q tenho q seguir para encontrar a cura e quem sabe assim eu possa ajudar vcs tbm ne.bem, vou deixar meu email e msn para nos comunicar e esclarecer duvidasrhany.1@terra.com.brrhan_lima@msn.com » me adicionem por favor, adoraria conversar com vcs.boa sorte e fiquem com DEUS!Rhany Lima
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 18/03/2008 às 08:40:40 por Aldo Marque
e ai qual foi o resultado da consulta do 29/06/06 na Escola Paulista de Medicina. meu E-mail aldofotografia@hotmail.com
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 09/04/2007 às 18:08:45 por fabio gorizia barbosa
ola RHANY, meu nome é fabio, tenho uma filha de 07 anos q irá completar 08 anos agora dia 19/04/2007, quando mais nova, caía frequentemente , porém , a cada dia que passa ela está melhorando bastante.  O único problema que ainda permanece, é que ela ainda apresenta dificuldades para subir escadas e para levantar.  Fomos até a AACD e conseguimos uma consulta com uma fisiatra e ela solicitou alguns exames : sangue  e e eletroneuromiografia para certificar-se que realmente é miopatia.Gostaria de saber como foi a sua consulta e o que o médico falou.  Se foi preciso fazer exames e o que foi diagnosticado.  Moramos no Rio de Janeiro.
Re:Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 05/06/2010 às 00:09:08 por Taís
Olá, me chamo Tais e tenho 16 anos.Sou portadora de miopatia congenita a bastante tempo. Os sintomas são os mesmos, porém com outro desencadeamento. Comecei a andar no tempo normal de qualquer criança, porém passados poucos anos meus pais notaram que eu caia muito, não conseguia me levantar do chão sozinha ou sem apoiar em algo e também não conseguia subir degraus altos ou pular, corria mas com dificuldade e pouca resistencia. Desde então começaram as buscas por informações. Cheguei a fazer todos esses testes, meu cpk deu elevado fiz eletroneuromiografia e biopsia que confirmaram a minha miopatia. É bom que se tenha o diagnostico de varios medicos, isso amplia o panorama clinico. Sobre o tratamento, bem, no inicio não me indicavam absolutamente nada, a nao ser alguns remedios que não resolveram em nada. Depois quando passei por outro medico, fui encaminhada a hidroterapia, porem com mania de adolescente eu não consegui terminar o processo por preguiça, mas em poucas sessoes eu pude notar alguma melhora. Contra as indicações medias que diziam que eu não poderia realizar atividades fisicas eu me matriculei em um clube que abrange todo tipo de atividades, porem nele, predominam pessoas sem qualquer tipo de anomalia fisica; enfim, decidi que iria ter uma vida normal e passei a fazer atividades e cheguei até a fazer quase 1 ano de futsal, tudo é claro dentro das minhas limitações, e sempre deixando os professores informados, porem, nunca deixei de acompanhar a turma e tive um bom desempenho comparado ao esperado. Depois, parei com o futsal e fiquei fazendo atividades aerobicas como esteira, transport, biscicleta, jump e até step. Cheguei a tentar fazer aulas localizadas com pesos, porem a unca coisa que consegui foram fadigas musculares. Enfim despois de todo esse processo, a minha melhora foi notavel, eu quase nunca caio, ganhaei mais resistencia por causa dos treinos do futsal, equilibrio, cheguei até a conseguir levantar do chão sem ajuda de ninguem(porem com alguma dificuldade) e o melhor de tudo, senti que era capaz. Voltei ao meu medico depois de um tempo e ele ficou impressionado com a minha melhora, principalmente por decorrer de atividades que eram improprias a mim, e me aconselhou que fosse o que estivesse eu fazendo que eu continuasse. NÃO ESTOU INDICANDO ESSAS ATIVIDADES A NENHUM PORTADOR, JÁ QUE PRA MIM TAMBÉM ERA INADEQUADA DE CONTRA INDICADA. Parei com a frequencia nas minhas atividades porque os estudos ficaram mais pesados e com isso já senti que as dificuldades começaram a voltar, por isso já me programei e semana que vem estarei voltando a minha rotina. Mas antes de fazer todas essas atividades eu também conseguia levar uma vida normal dentro de minhas limitações e até independente dentro do possivel. Preocupo-me com meu futuro e também com a questão de ter filhos, mas tenho fé de continuarei no caminho certo.Abraços a todos e BOA SORTE PARA NÓS.
sou portador de Miopatia congênita também
Enviada em 19/10/2014 às 18:49:09 por Artur
oi Taís, eu sei que já escreveu esse texto há um bom tempo, mas não custa tentar. Me chamo Artur e também sou portador de Miopatia Congênita, e a minha história se encaixa exatamente com a sua, fiquei feliz por saber que não sou o único e por ter alguém exatamente com os meus caracteres descritos. Tenho quase certeza que não irá ler essa mensagem, porém , irei deixar meu email e meu facebook. Por favor, se vir essa mensagem me adicione no facebook, preciso muito trocar informações contigo, será muito de muito bom proveito. O meu facebook é Artur Coelho e meu email é Arturcoelho94@gmail.com


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