Fórum DLE


oi tais
Enviada em 21/06/2012 às 16:58:51 por leo
ola tais eu ja nasci com miopatia congenita tenho 29 anos mas como vc nunca desisti de uma vida normal tive muitas fases dificil mais hoje estou bem melhor so ainda nao parei vou conseguir mais si DEUS quiser bjos
Gostei do seu depoimento
Enviada em 21/04/2012 às 19:27:15 por Lidiana
Olá Taís!

Tenho uma filha de 6 meses com suspeia de miopatia congênita e gostaria muito de falar com vc.
Envia teus contatos para o meu e-mail:
lsnr@ig.com.br

Lidiana
Re:Re:Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 04/12/2010 às 10:35:15 por Fernanda
Olá, chamo-me Fernanda e tenho um filho numa situação semelhante á de Tais, gostaria de deixar meu mail para comunicar: fernanda.fernandes.f@hotmail.comEle também andou na idade normal (13 meses), tem agora 13 anos e algumas limitações que pioram quando fica muito parado. Diagnostico: miopatia.Agradecia contacto, se possivel.
Re:Re:Re:Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 04/01/2011 às 16:18:56 por Ricardo
Se for miopatia procure a Dra. Helda Cristina pois pode ter hipertemia maligna. Hospital São Paulo - Unifesp
Contatos
Enviada em 21/04/2013 às 13:50:01 por Leonardo
Oi pessoal, me chamo Leonardo, tenho 22 anos, e acabei de ser diagnosticado com Miopatia Congenita do tipo Central Core. Os sintomas começaram a aparecer quando eu tinha uns 13 anos. Passei por varios especialistas, ninguem conseguia diagnosticar. Passei pela biopsia no fim do ano passado. Tenho dificuldades de locomoção, subir e descer degraus. Ainda não conheço muito sobre o assunto. Por favor quem puder me auxiliar, eu ficaria muito agradecido. Meu e-mail é leonardo.dornelas16@hotmail.com.
Re:Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 01/09/2010 às 13:10:05 por caio
contrata um cara que tem um pal groção e que goze bastante, depois mande o cara comer ela 3 vezes na semana, quando ele quiser gozar manda ele gozar num pote depois de um mes toda a goza quardada tu da pra ela beber ai ela fica boazinha a e não esqueçe do cu dela. palavras ded um medico sabio que tem dotorado e mestrado.
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 14/02/2007 às 20:45:42 por Marcia
Oi, me chamo márcia, tenho 27anos, venho sentindo todos os sintomas da miopatia, desde o nascimento do meu filho à 6 anos atraz, mas só fui diagnosticada a menos de um mes, hoje os sintomas estão piores. Moro em São jose dos campos,e não sei como conseguir marcar biopsia, e investigação genetica na escola paulista de medicina, estou tentando vaga para hidroterapia na univap, mais está dificil. sinto-me perdida.Rhany, por favor se possivel me passa como voce conseguiu a consulta na escola paulista de medicina, serei muito grata.obrigada. e boa sorte!!!!
Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 18/09/2006 às 16:25:56 por alex
tenho esse problema mas bem leve se eu esquentar um pouco consigo ate correr mas se fico muito tempo parado demoro a levantar mas depois que esquento consigo fazer tudo nao consigo alguem que entenda desse assunto aqui no rio de janeiro alguem conhece algum medigo bom aqui para me ajudar pode ser ate particular obrigado melhoras para todos tenho miopatia mas vivo quase normal os medicos que eu fui aqui e entendo mas que eles queria um bom tenho duas filhar e elas naotem oproblema ate agora uma tem 10 e a outra 3 anos sao muito normais correm tranquilamente
oi
Enviada em 08/11/2015 às 23:31:35 por janos
você não precisa de medicos, precisa de fisioterapia e praticar atividade fisica. procure um fisioterapeuta ou educador físico.
miopatia congenita
Enviada em 07/07/2012 às 12:37:11 por Temistocles
Ola !!! a minha miopatia e igual a sua acredito que temos thonsem e moro aqui em sao paulo !! aqui nao consegui nenhum medico que entenda mas ainda nao desisti so tinha dado um tempo e agora estou retornando qualquer coisa me avise meu email - temistoclesgaldino@gmail.com


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