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Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 07/12/2007 às 15:43:14 por vailson
Eu também tenho o msm problema,entra em contato comigo, vailson.msn@hotmail.com
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 18/03/2008 às 08:51:38 por Aldo Marque
eu tenho o mesmo problema que o seu. Entre en contato para trocarmos informações. Aldofotografia@hotmail.com
Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 20/11/2006 às 18:38:31 por paulo rogerio sanches fer
oi eu tenho 34 anos moro em sp, eu pai tem 59 anos ele tem a doença e meu avõ morreu com ele numa cadeira de rodas. tenho um pouco de receio que no futuro eu tenha a ter a doença. por favor me mande todas as movidades que tiver sobre isto.    muito  obrigado
Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 29/12/2008 às 10:44:24 por Walnice Jung
Sou enfermeira no RS e tenho uma filha com miopatia em tratamento há um mês. Assim como nos orientaram, repasso a você: aconselhamento genético. Existem dois tipos de exames genéticos (que não são pagos pelos convênios de saúde) um em média 2000 reais e o outro 250 reais (Nome:pesquisa de deleções de gene, para constatar herança genética. Procure um geneticista.
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 19/12/2009 às 07:29:02 por Meire
Oi...li sua mensagem em 19/12/09, queria muito me comunicar com você pois perdi meu bebê com 70 dias de vida com supeita de miopatia, e o caso dele foi muito triste pois ele não tinha nenhum movimento, além disso respirava com a ajuda de aparelhos e tinha arritimia cardíaca, e outro problema de coração, o chamavam de cardiopata, não chegaram a realizar a biópsia nele, e eu e o pai não temos a doença, tenho medo de engravidar novamente, mas gostaria muito de ter outro bebê, me ajude pois tenho hoje 35 anos, e  cariótipo periérico do casal deu normal.Se puder me falar sobre isso te agradeço....Meire
Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 15/12/2006 às 00:12:57 por augusto freire
boa noite, sou do interior de SP e tenho 20 anos. Nasci com miopatia congenita e não sabia que os sintomas se desenvolvessem ao longo da vida, acho que meu caso é um pouco diferente. Pois nunca senti algum tipo de enfraquecimento, quando pequeno fiz tratamentos com fisioterapeutas, exames em SP, etc. Muito pelo contrário hoje eu vejo que faço algumas coisas com mais facilidade do que a alguns anos atrás, como por exemplo: subir escadas.Tenho uma filha de 5 meses e pelo que soube (não sei se no meu caso, ou se os tipos se dividem em grupos) não é hereditário, mas sim um acidente genético em minha própria formação e ela não nasceu com miopatia pelo que se vê, ela inclusive tem uma força impressionante para um bebê e está se desenvolvendo com muita rapidez. Também espero alguma novidade da medicina para esse problema e quem tiver + informações meu contato é: (12) 9708 0639 / MSN: gutorasta@reggaevale.com.br
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 20/11/2007 às 17:47:29 por gecilda
Tenho uma prima com esta doença e não sabemos como proceder.ela tem 50 anos e só agora a doença se manifestou de forma arrasadora. Gostaria de saber onde podemos levá-la aqui na cidade do RJ?
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 25/03/2007 às 13:27:52 por Marcilio Moreira
O meu pai tem sinais de miopatia, ele tem dificuldade de correr,pular, se levantar sosinho e um enorme dificuldade tambem de respirar. Gostaria de saber em qual hospital,clinica,consultorio ou algo do tipo no país que eu poça levar o meu pai para fazer um tratamento. Porfavor, alguem q me ajudasse eu ficaria gratoContato: (083) 99516627        msn: marcilio_m_p@hotmail.com
Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 09/04/2007 às 18:28:00 por Mirza Rodrigues Barbosa
Oi JorgeTenho uma filha de 07 anos que apresenta dificuldades de subir escada quando o degrau é muito alto e quando cai, também tem dificuldades para levantar. Quando menor, ela caía com mais frequencia, hoje já apresenta uma grande melhora nesse sentido.  Ela só cai se for empurrada ou tropeçar.  Estivemos na AACD (RJ) e a fisiatra recomendou os exames de CPK e eletroneuromiografia. Ainda faremos. Gostaria de saber se para o alto nível de cpk que sua esposa apresentou, o médico passou algum tipo de remédio para abaixar ou controlar. Aguardamos respostas. Esperamos que sua esposa esteja melhor.  Confie em Deus pois para ele não há nada impossível.  Ele é o médico dos médicos e agindo ele, quem impedirá? Basta vc ter fé. Porque eu tenho certeza que a melhora que minha filha apresenta a cada dia, é graças a ele, pois quando os médicos não resolvem o nosso problema, nem tudo está perdido.Existe alguém que pode nos ajudar. Confie nessa palavra. Um abraço!!!!!
Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 04/09/2007 às 08:49:25 por deise
vc tem msn ?se tiver o meu é : deise_bsb@hotmail.comseria bom conversar com vc sobre esse assunto..obrigada !!


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