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Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 23/11/2009 às 17:34:51 por Aldemir
Dr. Umbertina no Hospital das Clínicas. - Setor de Neurologia PAB 6
Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 11/03/2009 às 17:42:17 por Juliana Amábile da Silva
oi pessoal!!! é difícil... hoje descobri que tenho miopatia e estou mto triste... eu fiz a eletromiografia em Joinville SC e ainda vou fazer um exame de sangue... mas o médico não foi mto esperançoso qto a cura...
Re:Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 23/11/2009 às 07:17:27 por Mariana Queriroz
Oi! Tbém sou portadora de Miopatia, descobri em 2008 e estou muito triste por não conseguir um especialista, por favor me indiquem algum, em Brasília ou são paulo ou rio de janeiro, preciso saber se tenho algo pra não piorar minha dificuldade. Obrigada.
miopatia congenita...
Enviada em 26/12/2012 às 09:49:17 por cleusimar
oi eu sou portadora de miopatia congenita deu core desde q nasci faço tratamento na rede sara kubchek la é muito bom mas tem q ter paciencia pra concequir uma vaga
Re:Re:Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 19/04/2010 às 05:56:20 por Aldemir Coelho
entrar em contato com a ABRAME  fone: (085)9143-2282 ou (85)3248-0329
Re:Re:Re:Re:Re:MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 14/09/2010 às 12:01:35 por Sara
Bem, minha filha tem os sintomas descritos por vcs. Já descartamos as distrofias. Hoje ela fez um teste molecular para a possibilidade de "amiotrofia espinal" (atrofias). Conversei com o Prof.Doutor Neuropediatra responsável no Hospital das Clinicas em SP. Ele e mais duas colegas me ouviram e estão inclinados pela Miopatia.  Mesmo assim realizamos o teste para descartarmos a atrofia.  Minha filha está hoje com quase 5 anos e começamos nossa procura por respostas desde quando ela tinha 9 meses.  Passamos por 4 neuros até que o sintoma, no caso hipotonia muscular benigna global, fosse diagnosticado. Agora estamos na procura pela causa.  Hoje minha filha faz algum tipo de atividade física todos os dias por pelo menos 1 hora. Ballet, iniciação esportiva, caminhada e hidroterapia.  Ela já fez fisioterapia, mas substituímos pelo ballet por ser mais lúdico e para que ela tenha contato com outras crianças de sua idade. Ela frequenta a escola normalmente e faz fonoterapia tb.O primeiro neuro a perceber a hipotonia foi o Dr. Mauro Muszkat (Neuroclin em SP), ele está ligado à Escola Paulista de Medicina. Depois passamos para a Dra. Maria Fernanda Capucho Reis de Campos, tb em SP.  A Dra. Maria Fernanda foi mais detalhista e tem seguido a linha lógica de procura do diagnóstico.  Pelo o que ouvi dos professores doutores hoje, o rumo de pesquisa pelo diagnóstico é esse mesmo... exames neurológicos, laboratoriais e depois moleculares/genéticos.  Tb já percebi pela minha pesquisa pessoal que o Centro de Genoma Humano da USP é referência na América Latina e o preço é mais acessível do que outros laboratórios, visto que não somos ricos, porém tb não nos enquadramos como renda baixa. Pela USP há possibilidade de se fazer um estudo sócio-econômico para tentar realizar os testes gratuitamente.Quanto à biópsia muscular, a qual tb teremos que realizar, há que tomar cuidado, pois é preciso ser realizada por profissionais competentes e com material de qualidade. Normalmente o próprio neuro indica o lugar em que confia. No Centro de Genoma Humano da USP eles realizam esse teste com anestesia local e é confiável.  Pelo o que noto em minha filha e tb pelo o que já ouvi dos médicos, a prática de exercícios físicos é essencial para manter  musculatura funcionando, nem que seja em parte. Quando paramos, por férias etc.... minha filha demora semanas para recuperar os movimentos como subir degraus, subir em móveis baixos etc.  Espero que a troca de informações ajude de alguma forma a todos nós.Sara Fernandes
CONTATO
Enviada em 10/07/2018 às 18:02:51 por LUCIANA ANJOS
OI SARA, TUDO BEM? GOSTARIA DE CONVERSAR COM VC. SERA Q VC PODE ENTRAR EM CONTATO COMIGO? lu.anjos80@gmail.com
Contato urgente com Sara
Enviada em 29/04/2012 às 19:55:08 por Lidiana
Oi Sara!

Meu nome é Lidiana. Tenho uma filha com suspeita de miopatia e estou trilhando caminhos semelhantes aos seus. Gostaria de entrar em contato com vc. Me envia teus contatos para o meu e-mail: lsnr@ig.com.br
Lidiana
miopatia
Enviada em 29/08/2012 às 17:52:55 por debora
Oi Lidiana. Enviei um email para vc mais retornou. Tenho uma filha de 2anos e tb está com suspeita de miopatia. Vi que sua msn é recente e gostaria de trocar experiencias com vc, e saber tb se a colega Sra respondeu sua msg, pois acho que ela já percorreu o caminho mais cedo que nós. Meu email é correafono@hotmail.com
ATT Debora
Oi Sara :MIOPATIA CONGÊNITA
Enviada em 23/11/2010 às 13:33:51 por Maria Cláudia
Tenho um filho de 16 anos com uma miopatia congênita benigna e está se mostrando não-progressiva.Quando ele tinha 3 anos entramos no projeto Genoma da USP e depois comecei o tratamento com dr Acary de Oliveira da Unifesp. O Hospital São Paulo  da Escola Paulista de Medicina faz a biópsia muscular também junto com a USP, com igual competência e seriedade ( e pode ser gratuito). Meu filho está ótimo e leva uma vida normal! Acho que a natação é o melhor esporte para crianças com miopatias, para meu filho nadar é como "escovar os dentes", com 5 anos ele saiu da hidroterapia e nunca mais deixou de nadar...Tenho certeza ( os médicos também)que a natação fez muito por ele, sem "agredir" seus músculos!!Boa sorte!  Cláudia


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