Atualmente no Brasil estima-se que 13 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara e que grande parte destas ainda permaneçam sem diagnóstico.
Hoje existem cerca de sete mil doenças raras identificadas e novas doenças são descritas regularmente na literatura médica.
Para uma doença ser considerada rara, segundo a OMS, ela deve atingir até 65 casos em cada 100 mil indivíduos, ou seja, afetar 1,3 em cada 2.000 pessoas.
Os exames laboratoriais têm um papel importante no diagnóstico e no acompanhamento do tratamento destas doenças, trazendo uma melhora na qualidade de vida de seus portadores e familiares.
Pensando nisso, o DLE, em parceria com o portal Muitos Somos Raros, realizou a ação “Uma mãozinha a quem mais precisa” durante o XXX Congresso Brasileiro da SBGM e VII da SBTEIM, que promoveu a doação de testes para o diagnóstico de doenças raras.
A cada 100 mãos desenhadas nas paredes de seu estande durante o congresso, o Laboratório DLE fez a doação de um exame de análise cromossômica molecular por microarray.
A grande adesão, não só de congressistas, como também de expositores, palestrantes e pessoal de apoio, fez com que 537 mãos cobrissem quase que por completo as paredes do estande garantindo a doação de cinco exames.
Quais pessoas receberão as doações?
O portal Muitos Somos Raros fará a divulgação da iniciativa junto as associações parceiras e disponibilizará o formulário de inscrição em seu site.
O geneticista ou o médico assistente que acompanha o paciente candidato a receber a doação do exame, deverá descrever o caso clínico com as respectivas informações clínicas, através do formulário.
Vale lembrar que é possível cadastrar mais de um caso clínico por médico.
Os casos clínicos cadastrados serão direcionados ao corpo médico do Laboratório DLE a fim de definir a relevância e efetividade do exame para o diagnóstico da doença relatada e posteriormente serão selecionados os cinco pacientes para receber o exame doado.
Os médicos responsáveis pelos casos eleitos receberão o material para coleta da amostra que é feita de forma simples e indolor através do DLE Collect™ Dried Swab, que recolhe células da mucosa oral para a análise molecular, e poderá ser realizada até mesmo pelo próprio paciente.
Os resultados serão enviados para o médico assistente que, em caso de necessidade, poderá contar com a assessoria científica do Laboratório DLE para discutir o caso.
O formulário para inscrição estará disponível de 01/08/2018 a 15/09/2018 (Encerrado).
Se você possui alguém na família ou conhece algum portador de doença rara passe adiante esta ação.
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