Março é o mês das mulheres, e nós, do Laboratório DLE do Grupo Fleury, queremos aproveitar essa oportunidade para homenagear as mulheres que se tornaram cuidadoras de pessoas com doenças raras.
Cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo convivem com esse diagnóstico.1 No Brasil, as mulheres se tornam as principais figuras de cuidado para quem mais precisa em 81% dos casos.2
Nos exames, consultas e atendimentos, são elas que, em sua maioria, compartilham a jornada com quem busca o diagnóstico ou o tratamento mais eficiente. Não é uma realidade fácil, e nós sabemos disso. Mas a verdade é que, sem o cuidado e dedicação que elas oferecem, as adversidades causadas por algumas doenças raras poderiam se tornar ainda mais difíceis.
Reconhecer a importância do papel dessas mulheres na vida das pessoas com doenças raras e de toda a família é o primeiro passo para homenageá-las e celebrar sua contribuição.
O que são as doenças raras e quais os seus desafios?
Segundo o Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam 65 pessoas a cada 100 mil. Atualmente, mais de 7 mil enfermidades se encaixam nessa definição3 e incluem condições como Doença de Lyme, Neurofibromatose, Fenilcetonúria e Fibrose Cística.
Tantas condições diferentes carregam em si desafios únicos, mas há, pelo menos, uma coisa em comum entre todas elas: a complexidade para chegar até o diagnóstico. Muitas vezes, essa jornada leva meses, ou mesmo anos, entre sintomas sem causa aparente, idas a hospitais, consultas com diferentes especialistas e tratamentos inadequados.
E as mulheres, principalmente as mães, acompanham toda essa trajetória ao lado do seu familiar, enfrentando as incertezas, buscando informações sobre as doenças e se tornando um apoio físico e psicológico.
Os desafios enfrentados pelas mulheres cuidadoras
As doenças raras são condições médicas complexas que, muitas vezes, podem ser progressivas e degenerativas. Essa realidade afeta amplamente não apenas a vida de quem possui a condição, mas também da sua rede de apoio.
Quem assume o papel de cuidador carrega consigo as responsabilidades que, muitas vezes, podem significar abrir mão de seus próprios planos e desejos. Entre as mulheres cuidadoras de pessoas com doenças raras, 46% pedem demissão de seus empregos e 78% acompanham seu familiar 24 horas por dia.2
Por outro lado, essa dedicação e empatia proporcionam oportunidades para que as pessoas com doenças raras fortaleçam habilidades e explorem todo o seu potencial. As mulheres que praticam esse cuidado são capazes de adaptar suas casas para atender às novas demandas, adquirir conhecimentos quando necessário e se informar sobre condições médicas que muitos desconhecem.
Fora de seus lares, muitas mulheres ainda investem na conscientização e advogam por políticas públicas que possam trazer mais recursos para o seu familiar e todos aqueles que compartilham o mesmo cenário.
Nós, do Grupo Fleury, estamos juntos com as mulheres nessa caminhada. O investimento em pesquisas e soluções que possam diminuir a jornada diagnóstica e as adversidades dessas doenças é nosso objetivo.
Às mulheres, todo o nosso respeito pelo zelo oferecido. Aos que receberam o diagnóstico, o nosso apoio e o nosso conhecimento para tornar sua vida ainda mais completa.
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Referências:
- Universidade Federal de São Paulo. Doenças Raras: a importância da conscientização.
- Associação Médica Brasileira. Mães são maioria entre as cuidadoras de pacientes com doenças raras.
- Ministério da Saúde. Entendendo as doenças raras.
